Vítám Vás na svých stránkách o lymské borelióze a jejich koinfekcích. Tyto stránky jsem vytvořil na základě mé osobní zkušenosti s touto zákeřnou chorobou. Do té doby jsem byl absolutně zdráv a měl jsem plnou důvěru ve veřejné zdravotnictví. Bohužel jsem zjistil, že je absolutně podceněná diagnostika, léčba boreliózy. Původně jsem si myslel, že je neznalost a chyba pouze u navštívených doktorů, ale bohužel chyba je v zastaralém doporučeném postupu léčby boreliozy, absolutní neochota se vzdělávat v nových postupech a nechuť naslouchat komplikovaným případům pacientů. Vše co zde píšu na těchto stránkách jsou informace, které jsem získal při pátrání po příčině svých potíží, možnosti léčby a příběhy získaných z od pacientů z kliniky kde jsem se léčil, popřípadě dalších skupin.

Během pátrání po příčinách svých potíží jsem se setkal s naprosto nepochopitelným jednání doktorů, nesprávným stanovení diagnóz, bagatelizováním mých potíží a zasílání na naprosto zbytečné léčby. Léčba boreliózy je obecně doktory podceňována. Naštěstí díky webům jako borelioza.cz jsem dokázal nalézt opravdové odborníky Mudr. Radek Klubal, Mudr. Judita Ďurovská Phd, a webu borelioza.cz, kterým bych chtěl velmi poděkovat za jejich perfektní odbornou práci.

Začněme ale od začátku. Měl jsem 5 klíšťat v květnu 2019. Rizika možné nákazy boreliózou nebo encefalitidou jsem nechtěl podcenit, hned jsem zašel doktorce k vyloučení možné nákazy těchto nemocí. Je třeba říct, že do té doby jsem byl absolutně zdráv (mimo častější angíny, které jsem vyřešil tonsilektomii). Nikde jsem se s ničím neléčil, v běžné zdravotnictví jsem měl absolutní důvěru. Moje obvodní doktorka mi udělala testy na encefalitidu a boreliózu a vyšli negativní. Ujistila mě, že určitě tyto nemoci nemám. Nezkoumal jsem jaké testy prováděla, jak jsou spolehlivé, prostě jsem doktorce plně důvěřoval. Toto bohužel dnes vidím jako první problém.

Info: Borelioza není jedinou nemocí přenášenou klíšťaty. Anaplazmóza (Ehrichlióza), Bartonella, Babesie jsou další nemoce přenášené klíšťaty, většina doktorů tyto koinfekce ani nezná a nebude Vás na ně testovat!

Správný postup: veškerý postup doktorů je třeba ověřovat, vždy si převzít výsledky testů, zkoumat jaké testy byly provedeny a nechat si vysvětlit jejich rozhodnutí. Léčba boreliózy je v první fázi nejsnadnější.

Neměl jsem typické příznaky boreliózy – erythema migrans. Testy od doktorky to nepotvrdili, tedy ani ve snu by mě nenapadlo, že bych mohl mít boreliózu. Za cca 2 měsíce mě začalo bolet břicho – bolest a tlak v oblasti jater. Nebyl jem zvyklí hned naklusat doktorce kvůli nějaké bolesti, ale když se to nelepšilo ani po několika týdnech a navíc se přidávala únava, nechtěl jsem to podcenit a k doktorce zašel. Doktorka mě hned poslala na sono břicha, kde vše bylo v naprostém pořádku. Byl jsem odeslán na jaterní testy – vše v pořádku. Přidal se navíc pocit na zvracení – byl jsem odeslán na kolonoskopii a gastroskopii. Nalezen reflux jícnu. Vše bylo svedeno na reflux jícnu a dostal jsem Omeprazol stada a víc netřeba řešit.

Info: Erythema migrans se projeví u méně než 50 % pacientů.  Podíl klíšťat nakažených boreliózou je cca 10 %. Při 5-ti klíšťatech nejednou je tak již velká pravděpodobnost přenosu boreliózy. To nemluvě o dalších nemocech přenášených klíšťaty.

Správný postup: Při vzniku příznaků po nakažení větším množství klíšťat provádět testy – jaké testy, k tomu se dostanu dále.

Postupem času – cca 2 měsíce se vše zhoršovalo. Přidala se únava, pocit na zvracení, bolesti břicha, bolesti hlavy, motání hlavy, bolesti svalů a kloubů, tlaky v hlavě, nemožnost se soustředit – tzv. mozková mlha. Informoval jsem o tomto svojí obvodní lékařku – vše bylo bagatelizováno a řečeno, že tyto potíže mohou být po Omeprazolu, že občas pacientům po tomto léku není dobře. Zde jsem tedy poprvé již začal pochybovat o správném úsudku obvodní lékařky. Abych si ověřil její tvrzení, tak jsem lék omeprazol vysadil a zjistil jsem že příznaky nevymizely.

Info: Toto jsou již typické příznaky pro boreliózu a její koinfekce. Z mého pohledu se jedná nepochopitelný nesprávný postup obvodní doktorky, kdy byla ještě možnost začít včas diagnostikovat a léčit boreliózu.

Správný postup: okamžitě provést spolehlivé testy – ideálně LTT testy (Elisa – nespolehlivý test, Westen blot taky nemusí vše zachytit), otestovat další koinfekce bartonela, babesie, anaplazmóza, popřípadě další přidružené koinfekce – o nich později.

Snažil jsem se tuto informaci sdělit doktorce, bohužel již řádil Covid a mohl jsem s doktorkou jen mluvit telefonicky, dala mi žádanku na neurologii s tím, že v době Covidu neví kdy mě nějaká neurologie příjme. A skutečně, čekací doby na neurologii jsou opravdu úsměvné, není přeci s těmito příznaky možné čekat 4 měsíce. Naštěstí jsem si našel neurologa, který má objednací termíny 14 dní. Samozřejmě tento luxus se musí zaplatit – jakýsi administrační poplatek 600 Kč ročně. S tím jsem určitě neměl problém. Chtěl jsem svoje problémy co nejdříve vyřešit.

Info: Sice oficiálně neexistuje nadstandard. (Aktuálně mají všichni pojištěnci nárok na hrazenou zdravotní péči, kterou s ohledem na svůj zdravotní stav potřebují, v nejlevnější ekonomické variantě.) Nicméně nikde není řešenu kdy tento standard obdržíte. Jinými slovy, kdo si nepřiplatí, tak ať si hezky počká i za cenu pozdní léčby a tím i možné komplikaci z pozdní léčby.  

Správný postup: Situaci řešit co nejdříve i za cenu úhrady administrativních poplatků za dřívější termín. Toto je krásný příklad jak funguje „spravedlivý přístup ke zdravotní péči“.

Po 14 dnech jsem navštívil neuroložku. Po sdělení všech obtíží mi předběžně sdělila že se může jednat o boreliózu, méně pravděpodobněji o nádor mozku nebo roztroušenou sklerózu. Zde jsem se poprvé podivil, že se přeci nemůže jednat o boreliózu, když jsem měl test negativní. Podala mi informaci, že se to někdy hned po nákaze nepozná a je třeba provést znova testy. Obdržel jsem žádanku na magnetickou rezonanci mozku, EEG a šel jsem na odběr krve na testy boreliózy. Nemohl jsem tedy pochopit proč mi obvodní doktorka tvrdila, že boreliózu nemůžu mít a neuroložka opak. V této chvíli jsem začal samostudium. Po studium více zdrojů jsem zjistil diagnostika a léčba boreliózy je naprosto nedostatečná. O tom později. Mezitím jsem si došel na MR mozku a EEG – vše v pořádku.

Info: MR mozku a EEG je v případě boreliózy většinou v pořádku, nálezy na mozku jsou až v pozdější fázi nemoci. Lumbální punkce nemá smysl podstupovat při brzké nákaze nebo chronické fáze boreliózy.  

Teď to už začíná být opravdu zábavné. Neuroložka mi sdělila že mi vlastně nic není a předepsala mi fyzioterapii pro odstranění bolesti zad. Chtěl jsem tedy vědět k čemu došla, proč mi je tak špatně, proč mám pocit na zvracení. Na to žádná reakce. Jen mám si dojít na fyzioterapii. Nestanovit diagnózu a poslat pacienta na lepší masáž mi nepřišlo jako odborné stanovení diagnózy. To už jsem věděl že cosi shnilého je v království dánském 😊 Nechtěl jsem se nechat odbýt a chtěl jsem vědět proč nemůžu mít boreliózu. Bylo mi odpovězeno, že testy jsou negativní. Pátral jsem tedy jaké testy mi provedly, na to mi již reagovala jen sestřička, že jsou negativní a co ještě potřebuji vědět. Vydupal jsem si tedy kopii testů, kde jsem zjistil, že mi byly provedeny jen základní testy ELISA. Tyto testy jsou absolutně základní a spolehlivé jen z 30 %. Ptal jsem se proč mi neudělali testy Western Blot, na to jsem obdržel odpověď, že na to nemají rozpočet a ať mi tento test udělá někdo jiný. Jak odborný doktor se může rozhodnout na základě nespolehlivých testů poslat pacienta s jasnými příznaky poukazující na závažnou nemoc boreliózu navíc po zákusu 5-ti klíšťat na léčbu fyzioterapie? Ve své práci provádím také business analýzu pro SW, jsem zvyklý věcem rozumět a zde jsem viděl že se jednalo o pouhé zbavení pacienta a poslání na neškodnou neúčinnou léčbu. Rozhodně jsem nehodlal ztrácet drahocenný čas a šel jsem hledat skutečného odborníka.

Díky webu borelioza.cz a taky následně různým skupinám na facebooku jsem začal pomalu rozkrývat jak je na tom běžná diagnostika a léčba boreliózy v České republice. Ve zkratce bych to rozdělil do několika bodů. Politická neochota cokoliv měnit v zastaralém a nevyhovujícím přístupu k léčbě boreliózy. Neochota odborné veřejnosti se vzdělávat a zkoumat nové postupy v léčbě boreliózy. Neochota řešit komplikované chronické případy – přeci jenom je lepší pro doktora získat body za vyléčení angíny, než dlouze přemýšlet nad komplikovaným chronickým stavem, kterému pořádně nerozumí a který mu pojišťovna proplatí stejně jako u léčby angíny. Limity pojišťoven na pacienty na provedení testů, pokud se doktor nevejde do nějakých tabulkových limitů, tak je pojišťovnami penalizován. Proč by běžný lékař by si měl snížit svůj příjem, problémy se přeci dají snadno zamést pod koberec a pacienta třeba poslat nesmyslně na fyzioterapii – za to ještě dostane body od pojišťovny a všichni (pojišťovna i doktor) jsou spokojeny, tedy až na pacienta, ale o toho tu přeci nejde, že ? Odborníci, kteří stanovují doporučený postup léčby boreliózy zarputile trvají na staré nedostatečné léčbě boreliózy. Pacienti s přetrvávajícími zhoršujícími potížemi jsou pak nesprávně posíláni na psychiatrickou léčbu, jsou léčeny antidepresivy, kortikoidy a jejich nemoc se jenom zhoršuje. Přijde Vám toto v moderní medicíně normální ?

Zjistil jsem, že v České republice existuje pouze jediný doktor Mudr. Radek Klubal (smutné, že ?), který skutečně léčí chronické případy různých infekcí a tedy i boreliózy. Tento doktor má skutečně výborné analytické schopnosti, o Vašem stavu přemýšlí, provede velmi důkladné testy bez ohledu na možné sankce od pojišťoven. Tyto testy nejsou zrovna levné, ale v případě těchto zoufalých pacientů jsou jedinou možností na zjištění skutečné příčiny jejich potíží. K tomu je třeba probrat důkladně stav pacienta, projít anamnézu pacienta i rodiny (kolikráte se Vám stalo že se odborný doktor měl čas vyptat na Vaší a rodinnou anamnézu…). Bohužel pojišťovny mají své „odborné doktory“ – většinou doktoři v důchodu nebo mladé doktorky na mateřské, které se řídí pouze ekonomicky nastavenými limity a každému doktorovi diktují množství testů na počet pacientů. Tedy jinými slovy nejde o to udělat potřebné množství testů, ale je třeba se vejít do jakýsi nesmyslných limitů bez ohledu na zdraví pacienta. Tak se rozhodla bez udání důvodu Všeobecná zdravotní pojišťovna ukončit spolupráci s tímto doktorem. Tedy je to trest za to že tento doktor má snahu skutečně léčit dle potřeb a příznaků pacienta, a ne dle nastavených limitů pojišťovny.

Ale pokračujme v mém příběhu dále, objednal jsem se k doktorovi Klubalovi. Vyslechl si v klidu celý můj příběh a pak se začal doptávat na všechny možné souvislosti – kde pracuji, jaký je můj typ práce, na moji a rodinnou anamnézu. Vše si důkladně zapisoval a k tomu si už kreslil grafy a rovnou zaškrtával co vše se bude muset vyšetřit, aby se vyloučili možné nemoci. Konečně a vlastně poprvé jsem měl pocit, že jsem v dobrých rukách a doktor provádí skutečně svoji práci pořádně. Nezvedal během konzultace telefony, nikdo do ordinace nevtrhnul, že potřebuje tohle a támhleto. Nastínil, co bych mohl mít za možné nemoci a šel jsem na odběry krve. Krve mi odebrali fakt docela hodně, a to mi stvrdilo, že nechce nic opomenout. Výsledky byly za cca 14 dnů a pak se musí počkat na vyhodnocení výsledků dalších cca 14 dnů. Diagnoza – borelióza, anaplazma, yersinie. Doporučena léčba boreliózy kombinaci antibiotik: Minocyclin a Benemicin. Prosím rok a 2 měsíce od nákazy klíštěte. Dokážete pochopit proč se zbytečně vyčerpalo tolik prostředků na diagnostiku – MR mozku, EEG, kolonoskopie, gastroskopie, když od začátku jsem tvrdil, že jsem měl 5 klíšťat a od té doby mi bylo jen hůře, příznaky odpovídali borelióze a ta byla vyloučena na základě levného nespolehlivého testu ELISA a moje zhoršující příznaky ostatními doktory bagatelizovány? Nemluvě o tom, že léčba boreliózy v tomto pozdním stádiu je komplikovaná, nebo skoro nemožná a v počátcích nákazy je snadná. Začal jsem pátrat jak je tohle vůbec možné a zjistil jsem že ryba smrdí od hlavy. Ale o tom později.

Nakonec jsem našel soukromou kliniku v Bratislavě BCB – paní Doktorka Ďurovská, kde jsem si nechal udělat kvalitní testy v Německu – ano opravu záleží jaké testy si provádíte (ELISA, Western-BLOT, LTT testy), ale taky na jakých strojích se tyto testy provádí – jestli na starých Ruských strojích, nebo moderních Německých strojích, ale taky jak jsou tyto testy certifikovány (laboratoře v CŘ nikdo nehlídá, nikde není nařízena centrální certifikace testů, takže výsledky od různých laboratoři v České republice jsou naprosto rozdílné). V laboratoři v Ausburgu jsem si nechal udělat LTT testy a hle testy mi pěkně vyšli shodně jako u Klubala – borelióza, anaplazma, yersinie, chlamydie penumonie navíc bartonela. Takže si to shrňme, kdybych věřil zhodnocení u obvodní doktorky, neurologa a infekční klinice(doporučení z infekční kliniky bylo – odpočiňte si a pokud to nepomůže tak to pravděpodobně je psychosomatického původu 😊 😊), tak dnes chodím na fyzioterapii, nebo bych skončil na psychiatrii, kde by do mě rvali antidepresiva a kortikoidy. Nikde v České republice není žádné komplexní centrum, díky tomu se léčba boreliózy nedostatečně léčí u neurologů, na infekční klinice, nebo obvodních doktorů, kteří nemají dostatek zkušeností s touto zákeřnou chorobou ! Takže jsem skončil na soukromé klinice v Bratislavě, kde jsem se ihned začal léčit kombinací antibiotik 9 týdnů na infúzích. O takovém přístupu bych si mohl v České republice jen zdát! Díky zastarelému nařízení Společnosti infekčního lékařství České lékařské společnosti J. E. Purkyně se léčba boreliózy řeší jen krátkodobým podáním antibiotik, pokud jí vůbec nevhodné testy zachytí. Pokud příznaky nadále přetrvávají nebo se i zhoršují, tak se prý o nic nejedná, začne se to řešit až když ochrnete na půlku těla. Zajímavé je, že v případě podání antibiotik u angíny, když se pacient vrátí s přetrvájícími příznaky k doktorovi, jsou mu bez problému napsány další antibiotika u boreliózy tomu tak není…