Zdroj příspěvku: https://eu.poughkeepsiejournal.com/story/news/health/lyme-disease/2014/03/20/lyme-disease-antibiotics/6646701/
Překlad provádím přes google.
Publikováno 19. 8. 2012
Nepřítel č. 1 ve válce proti lymské borelióze je malým klíštěm, díky kterému se údolí střední Hudson dostalo do epicentra globální zdravotní hrozby.
Ale hlavním cílem některých není armáda pavoukovců, jak jsou známy klíšťata. Místo toho je v tomto býčím oku hrstka lékařů – lékařů, kteří dávkují dlouhodobě antibiotika pro toto onemocnění. Nejméně pět, včetně dvou v okrese Dutchess, je předmětem vyšetřování státních licenčních úředníků, zjistil výhradně časopis Poughkeepsie Journal.
Zatímco úředníci tvrdí, že nevyšetřují lékaře „jednoduše proto, že nejsou dodržovány„ tradiční “léčebné protokoly (dva až čtyři týdny užívání antibiotik),„ léky jsou srdcem vitriolikové a dalekosáhlé debaty o tom, jak nejlépe pečovat o pokročilé Lyme nemoc, podle rozhovorů s vědci, lékaři, pacienty a jejich obhájci.
Nesouhlas označil nemoc jako politický a vědecký bažina, uvedli tito lidé. Nejdůležitější je, že omezuje přístup k péči o osoby trpící lymskou boreliózou – v časných i pozdějších stadiích onemocnění.
„Od roku 2009 jsem se snažil diagnostikovat Lyme,“ řekla 44letá Dina Rosado z Highlandu, která před podáním intravenózních antibiotik od 12. lékaře, kterého viděla, prodělala záchvaty, ztrátu zraku, bolest a úzkost. „Slovo Lyme je pro mnoho lékařů tabu. Nechtějí se ho dotknout.“
Příběh, který vyprávěla Rosado, která byla někdy upoutána na lůžko a odhaduje, že je o 70 procent lepší po měsících intravenózních a perorálních antibiotik, odrážela příběh jiných dlouhodobých pacientů s lymskou nemocí, kteří uvedli, že před diagnózou viděli šest, 10 nebo dokonce 14 lékařů.
Bylo jim řečeno, že různě neměli Lyme, trpěli roztroušenou sklerózou, fibromyalgií nebo revmatoidní artritidou, nebo dokonce měli duševní poruchu.
„Jenom proto, že s vámi zacházejí, jako byste nebyli nemocní, ještě neznamená, že nejste nemocní,“ řekla 26letá Antonia McVickerová, která onemocněla, když žila v kraji Ulster a dva z deseti lékařů ji doporučili k psychiatrické péči . „Je to jediný zdravotní problém, kdy máte polovinu lékařů proti pacientovi.“
Tito lékaři by tvrdili, že tito pacienti pouze našli lékaře ochotného pojmenovat svou nemoc Lyme a léčit ji antibiotiky. Ale zkušenosti pacientů spolu s některými klíčovými vědeckými výzkumy, které podle chronických věřících Lyme věří, byly ignorovány, naznačují, že mohou být na něčem.
„Myslím, že existují důkazy, že opakovaná antibiotická léčba může být užitečná,“ řekl Brian A. Fallon, profesor psychiatrie a ředitel Centra pro výzkum nemocí přenášených na lymskou a klíšťovou chorobu na Columbia University Medical Center v New Yorku. „Nevíme dost o terapeutických přístupech, které jsou užitečné… abychom začali obviňovat lékaře, že dělají špatnou věc, když ještě nebyly provedeny studie.“
Jill Auerbachová, pacientka s lymskou boreliózou a předsedkyně asociace pro lymskou nemoc v Hudson Valley, tvrdí, že by se lékaři měli mýlit i na straně léčby: „Necháváte tyto nemocné pacienty neléčené a posíláte je pryč, když dosud neexistuje vědecký konsenzus?
Střední údolí Hudsonu má v zemi nejvyšší výskyt lymské boreliózy, což je zdravotní hrozba komplikovaná objevujícími se důkazy o dalších infekcích přenášených klíšťaty. Od roku 1992 do roku 2011 bylo v krajích Dutchess a Ulster hlášeno více než 26 000 případů lymské boreliózy, přičemž se odhaduje, že desítky tisíc dalších nebyly hlášeny. Podle nejnovějších statistik zaznamenala Dutchess nejvíce případů v celé zemi od roku 2002 do roku 2006.
Vzhledem k tomu, že má takové vysoké počty nemocí, má údolí některé z nejzkušenějších borelijských lékařů, kteří často dostávají případy ze vzdálených států. Národní debata o takzvané chronické borelióze se jako taková odehrává téměř doslova na našich dvorcích, uprostřed jsou pacienti – a lékaři.
„Téměř každý lékař ve státě, který se stará o lidi s chronickou lymskou boreliózou, je v současné době vyšetřován,“ uvedl místní lékař z pěti, nad nimiž stát za posledních 18 měsíců tiše zahájil vyšetřování. „Je to velmi hrozivé.“
Žádný lékař by veřejně neuznal probíhající vyšetřování – na radu právníků, ze strachu z odcizení státních monitorů a proto, že takové sondy jsou citlivým problémem pro každého lékaře.
Soubojové strany
Kořenem boje pacientů s boreliózou o péči je sporná debata o tom, jak nejlépe diagnostikovat boreliózu, spolehlivost laboratorních testů a přesná definice chronické boreliózy.
Na jedné straně je převládající lékařská moudrost, kodifikovaná v pokynech americké společnosti pro infekční nemoci, 9 000členné organizace lékařů, že bakterie Lyme jsou zabíjeny 14- až 28denními antibiotiky. Pokyny přijaté americkými Centry pro kontrolu a prevenci nemocí vycházejí převážně ze studie z roku 2001, která po 90 dnech opakované léčby antibiotiky nezjistila žádné smysluplné zlepšení a žádnou aktivní infekci u 129 chronicky nemocných pacientů s lymskou boreliózou.
Studie dospěla k závěru, že závažné přetrvávající příznaky pacientů, od artritidy po neurologické poruchy, byly skutečné, ale nebyly způsobeny živými lymskými bakteriemi. Většina lékařů tyto pokyny pečlivě dodržuje, zejména proto, že k disciplíně byli namířeni neshodující lékaři.
Na druhé straně jsou však lékaři a pacienti, kteří tvrdí, že zaznamenali zlepšení, v některých zoufalých případech, po delších, často opakovaných cyklech perorálních a intravenózních antibiotik. Jejich názor je podpořen studiemi na zvířatech, které ukazují, že bakterie, spirocheta jako syfilis, přežily počáteční antibiotickou léčbu u psů, myší a opic, což naznačuje potřebu další léčby. Dvě malé studie navíc ukázaly krátkodobé zlepšení antibiotik u lidí, kteří již byli jednou léčeni.
Debata o chronické lymské borelióze – to, co CDC nazývá „syndrom Lymeovy choroby po léčbě“, postihující 10 až 20 procent pacientů – odráží dvě polární hlediska Lyme: Na jedné straně je to onemocnění, které je těžké zachytit a snadno se vyléčí; na druhé straně je to dlouhodobá hrozba, která vydrží nejlepší farmaceutickou obranu medicíny.
Klíčovým hráčem v této hádce je státní úřad profesionálního lékařského chování, který dohlíží na lékaře a je povinen vyšetřovat všechny stížnosti na ně. Statistiky ukazují, že polovina z 8 501 stížností podaných ze všech důvodů v roce 2010 přišla od veřejnosti a malý počet, 3 procenta, podaly pojišťovny, kterých se lékaři, kteří léčí chronickou boreliózu, obávají a podezřívají.
„Lékaři, kteří pečují o pacienty s chronickou lymskou boreliózou, jsou pojišťovnami často„ označeni červeně “, protože jim vznikají velké náklady, uvedl Dr. Kenneth Liegner, specialista na Pawling Lyme, na květnové konferenci na Skidmore College v Saratoga Springs. „Hrozí jim, že budou vystaveni sankcím a„ zrušení výběru “, pokud se zúčastní pojišťovacích společností.“
Mnoho lidí proto ne, což vyžaduje značné platby předem – od 650 do 1 800 dolarů – což omezuje péči na ty, kteří si to mohou dovolit. Ošetření je také nákladné: přibližně 750 $ měsíčně pouze za léky a zásoby, některé kryté pojištěním, plus 1 000–3 000 $ za zavedení katétru na paže, který přivádí léky do srdce.
I když jsou náklady vysoké, neexistují důkazy o tom, že by pojišťovny nahlásily lymské lékaře – stížnosti jsou důvěrné – a dvě společnosti odmítly žádosti o komentář. Jeden lékař uvedl, že státní úředníci vydávající licence zahájili sondu těsně poté, co pojistitel zpochybnil požadavek na antibiotickou léčbu. Zároveň bylo zjištěno, že samotný licenční úřad kontaktoval před několika lety pacienty lékaře z okresu Dutchess, aby je povzbudil k podávání stížností, sdělily deníku dva zdroje s přímou znalostí.
Státní úředníci nemohli říci, kolik lékařů bylo odsouzeno; jsou známy tři sondy. V roce 1999 byla licence Lymeho lékaře odňata po obvinění z „hrubé nedbalosti“ a objednání nadměrného zacházení. (Odvolání bylo zrušeno v roce 2010.) V roce 2002 byl lékař shledán z nedbalosti a byl odsouzen ke dvěma letům zkušební doby. Oba cvičili na Long Islandu. V roce 2007 nizozemský lékař vypořádal nezveřejněné „nedisciplinární“ obvinění a nebyl vystaven žádnému pozastavení.
Jeffrey Hammond, mluvčí licenční rady, která je součástí státního ministerstva zdravotnictví, v e-mailu uvedl: „OPMC nevyšetřuje lékaře, protože k léčbě lymské boreliózy používají dlouhodobá antibiotika. Obecně lze říci, že OPMC disciplinoval lékaře z nedbalosti v léčba lymské boreliózy. “
Pozorovatelé však věří, že pro úředníky vydávající licence může být léčba mimo oficiální pokyny stejná.
„Pokud každá otázka (ze strany státních dozorců) zní, jak léčíte lymskou boreliózu, jste proti této dlouhodobé léčbě,“ řekl Assemblyman Joel Miller, republikán Poughkeepsie, který se touto problematikou zabývá od 90. let a který je v kontaktu s lékaři pod vyšetřování.
„Lov čarodějnic“ údajný
Na rozdíl od Massachusetts, Connecticut, Rhode Island a New Hampshire nemá New York zákon na ochranu lékařů, kteří léčí boreliózu dlouhodobými antibiotiky. V roce 2005 však pod tlakem státních zákonodárců, jako je Miller, vydal úřad pro lékařské vedení memorandum o léčbě lymskou boreliózou „, které nejsou všeobecně přijímány“.
„Je v rozporu s politikou a praxí úřadu… identifikovat, vyšetřit nebo obvinit lékaře… pouze na základě doporučení praktického lékaře nebo poskytnutí takové léčebné modality,“ uvedl.
Miller uvedl, že sdělení není dodržováno, a nazval nové sondy „honem na čarodějnice“. Miller, americký republik Christopher Gibson a Assemblyman Richard Gottfried, D-Manhattan, diskutovali o těchto sondách se státním komisařem pro zdraví nebo s ředitelem licencí, přičemž oba odmítli rozhovor prostřednictvím mluvčího.
Lékaři, kteří léčí chronickou lymskou boreliózu, říkají, že medicína je někdy umění stejně jako věda, která vyžaduje, aby praktici vyzkoušeli věci ve službě uzdravení. Někteří užívají perorální nebo intravenózní antibiotika nebo kombinované, někdy „pulzující“ léky v týdenní rotaci. Někteří přidávají alternativní terapie a vitamíny.
„Nakonec musíte jako lékař použít svůj klinický úsudek,“ řekl Dr. Daniel Cameron z Mount Kisco v okrese Westchester. Řekl, že často považuje dlouhodobá perorální antibiotika za úspěšná a v případě potřeby předepisuje intravenózní léky.
V ambulanci v lékařském centru Vassar Brothers je asi čtvrtina pacientů léčených intravenózními léky léčena na lymskou boreliózu, mnoho z nich po delší dobu, než doporučují pokyny. Pokyny, v zásadě doporučení léčby, takovou péči nevylučují.
„Sledoval jsem lidi přicházející, kteří nemohli chodit,“ řekla Carmela Legari, vedoucí infuzního centra. „Můžete sledovat, jak se příznaky pomalu ztrácejí.“
Skeptici tvrdí, že taková pozorování mohou být běžná v chronických lymských kruzích, ale nejsou vědou.
„Pokud říkáte, že něco funguje,“ řekl dr. Phillip Baker, výkonný ředitel americké Lyme Disease Foundation, „je na vás, abyste poskytli důkazy, že to funguje.“ (Typické pro debatu je několik bojujících organizací, s Bakerovou na jedné straně a Asociací pro lymskou boreliózu na druhé straně.)
Nevýhodou antibiotické léčby jsou potenciálně závažné vedlejší účinky. Studie ukazují, že jeden pacient měl život ohrožující plicní embolii a druhý měl střevní krvácení, zatímco intravenózní linie vedla k infekci. Lékaři, kteří léčí Lyme, však tvrdí, že antibiotika se po dlouhou dobu používají k léčbě jiných onemocnění, jako je tuberkulóza, a říkají, že omezují intravenózní použití na malý zlomek případů.
Otázkou je, kolik a jak dlouho pro Lyme. Dotazovaní pacienti se lišili od opakovaných dvouměsíčních kurzů až po rok intravenózní léčby s různými výsledky a až po tři roky perorálních léků.
Dr. Steven J. Bock, rodinný lékař a alternativní lékař v Rhinebecku, uvedl, že ošetřil 7 500 pacientů s boreliózou; zpočátku odolával myšlence na antibiotika jako přívržence doplňkové medicíny, jako je akupunktura a byliny, které také používá.
„Když byl někdo nemocný se spoustou různých příznaků,“ řekl, „a pak užívá antibiotika déle, než je obvyklé, ale dopadne to na druhém konci o 95 procent lépe – to je pro mě klinický úspěch.“
Uznal, že někteří reagují lépe než ostatní.
Dr. Kari Bovenzi, jedna z mála pediatrů, kteří se zabývají pokročilými případy lymské boreliózy, věří, že jsou nutné delší antibiotické cykly, aby se potlačila vydatná Lyme spirochete.
„Něco na této bakterii je … přežila,“ řekl lékař z Albany, který začal léčit Lyme po jejím vlastním záchvatu v roce 2009. „Trvalo mi spousta antibiotik a dalších způsobů léčby, než jsem měl pocit, že dokážu znovu myslet.“
Dr. Richard Horowitz z Hyde Parku, který ošetřil více než 12 000 pacientů s lymskou boreliózou, většinou ze zemí mimo Nizozemsko, uvedl, že se naysayers mýlí.
„V zásadě říkají, že lymská borelióza je snadno diagnostikována, snadno léčitelná a (u těch, kteří mají přetrvávající problémy) se potýká s autoimunitní reakcí,“ uvedl Horowitz, který na žádost čínské vlády nedávno přednášel o borelióze v Číně. „Bohužel to není pravda.“
„Opakovaná léčba (antibiotiky) pomáhá pacientům,“ řekl. „Není pochyb o tom, že léčba pomáhá.“
Horowitz věří, že mnoho případů lymské nemoci zůstává nezjištěno kvůli nespolehlivému testování; jiní odolávají léčbě kvůli souběžným infekcím způsobeným jinými brouky přenášenými klíšťaty, například babesií.
Chybí důkazy
I když takzvaní lymegramotní lékaři mohou mít podstatný úspěch, jejich důkazy jsou většinou neoficiální. Zároveň jsou jejich diagnózy často klinické, založené spíše na symptomech než na krevních testech, které jsou podle nich protichůdné a nepřesné.
„Viděl jsem mnoho a mnoho pacientů doporučovaných a léčených na chronickou lymskou boreliózu a na chronické souběžné infekce,“ řekl Dr. Gary Wormser, lékař infekčních nemocí na New York Medical College v okrese Westchester, který široce publikoval o chorobách přenášených klíšťaty . „Pacienti téměř vždy neměli žádné důkazy o tom, že by někdy měli lymskou boreliózu nebo koinfekci.“
Wormser, více než kdokoli jiný, je hlasem a tváří snahy vykreslit lymské bakterie jako snadno usmrcitelné antibiotiky, přičemž si zachovává, že zbývající příznaky jsou z jiných příčin. Wormser vedl panel společnosti pro infekční nemoci, který napsal Lyme pokyny, které jsou dnes tak kontroverzní.
„V Severní Americe neexistují důkazy o přetrvávání spirochety po léčbě,“ řekl. „Publikovali jsme to a podívali jsme se.“
Každý, kdo předepsal prodloužená antibiotika na lymskou boreliózu nebo koinfekci, napsal velkými písmeny v e-mailu, by měl dostat druhý názor od „HLAVNÍHO ZDRAVOTNÍHO PRAKTIČKA“.
Na červencovém slyšení kongresu o lymské borelióze, které bylo svoláno k prozkoumání jejích globálních důsledků, Stephen Barthold, profesor veterinárního lékařství na Kalifornské univerzitě v Davisu, doložil, že studie na zvířatech jsou jasné.
„Experimentální studie využívající široké spektrum druhů zvířat (myši, psi, opice) a různých antibiotik ukázaly, že nejsou schopni zvířata úplně vyléčit.“ Barthold, který 25 let studoval lymskou boreliózu, zjistil přítomnost lymských spirochet pomocí nekonvenčních metod, které se u lidí nepoužívají. Mezi ně patřilo nechat neinfikovaná klíšťata kousat zvířata, aby zjistili, zda nedošlo k jejich infekci, a po eutanazii odebrat vzorky tkáně, kde se předpokládá, že se Lyme skrývá.
„Tyto přežívající spirochety nejsou jen„ zbytky DNA “, jak někteří tvrdí, ale jsou spíše přetrvávající, ale nepěstovatelné spirochety,“ řekl členům Kongresu, kteří zvažují legislativu k vytvoření poradního výboru pro klíšťové choroby, který by koordinoval federální reakce a doufáme, že vyřeší konflikt ohledně chronické boreliózy.
Wormser uvedl, že studie „jsou příliš interpretovány“ a zvířatům nebyly podávány dávky antibiotik srovnatelné s lidmi, což Barthold zpochybnil.
Pokyny přežijí
I když se obě strany shodují na tom, že je třeba provést další výzkum, pokyny společnosti, které připisují mnoho přetrvávajících lymských příznaků „bolestem každodenního života“, se drží pevně. Přežili vyšetřování z roku 2008, které provedl tehdejší generální prokurátor z Connecticutu Richard Blumenthal, který uvedl, že skupina pro choroby „blokovala jmenování vědců a lékařů s odlišnými názory na chronickou lymskou boreliózu“ a měla členy s finančními zájmy v „farmaceutických společnostech, diagnostických testech na lymskou boreliózu, patentech a ujednání s pojišťovnami. “
Zpráva Blumenthala vedla k druhému panelu a slyšení, kde byla mimo jiné předložena statistická analýza Brown University ze čtyř lidských Lyme studií. Autorka Allison DeLongová uvedla, že primární studie, na které byly pokyny založeny, trpí „podstatnými statistickými problémy, které brání jejímu použití při formulování pokynů pro léčbu“. Jiné studie, které zpochybnily pokyny, neměly „žádné problémy s jejich statistikami ani interpretací,“ doložila.
Panel nicméně v roce 2009 potvrdil pokyny jako „nejkvalitnější lékařské / vědecké důkazy“ – a zároveň poznamenal, že se nejedná o „rigidní diktáty, nepružná pravidla nebo požadavky praxe“.
Jak se debata odehrávala ve vědeckých časopisech a na internetu, obhájci, pacienti a lékaři, kteří léčili lymskou boreliózu, uvedli, že to mělo neblahý dopad: vyděsilo lékaře, aby předepisovali antibiotika na lymskou boreliózu.
„Lékaři neléčí hned při prvním znamení,“ řekla Mary Belliveau, zdravotní sestra v důchodu, která vede skupinu pro podporu lymské boreliózy v Rhinebecku. „Říkají:‚ Počkejte, až se příznaky vyvinou. ‚“
Pam Weintraubová, bývalá rezidentka a novinářka ve Westchesteru, která napsala knihu nazvanou „Cure Unknown“ (Léčba neznámá) o roky trvajícím boji s Lyme v její rodině, uvedla, že lékaři jsou „zastrašováni, že ani nemusí hledat lymskou boreliózu.“ Proč? „Strach, že budou vyšetřováni.“
Gibson, který se Smithem a Blumenthalem sponzoruje legislativu za účelem vytvoření federálního poradního výboru pro Lyme nemoc, uvedl, že New York musí změnit priority.
„Neměli bychom se soustředit na lékaře,“ řekl. „Někteří (pacienti) se léčí. Problém však je, že není dost lékařů, kteří by je léčili.“ Řekl, že směrnice by měla být změněna a lékaři se „zasvětili některým z úspěšných protokolů“.
Lyme pacienti mezitím věří, že by nemělo být tak těžké získat antibiotika, o nichž se domnívají, že jim pomohly.
„Myslela jsem si, že umírám, a najednou se začneš cítit lépe,“ řekla 51letá Doreen Peone ze Saugerties, která byla rok léčena intravenózně.
„Nikdo nikdy nebude vědět, jaká je lymská bolest,“ dodala, „dokud to nezažijí.“
Oslovte Mary Beth Pfeiffer na mbpfeiff@poughkeepsiejournal.com nebo 845-437-4869. Twitter: @marybethpf