Speciál pro Syracuse.com
Mary Beth Pfeiffer, investigativní novinářka z okresu Ulster v New Yorku, je autorkou knihy „Lyme: První epidemie změny klimatu“ (Island Press).
Autor: Mary Beth Pfeiffer | Speciální pro Syracuse.com
V jednom týdnu nedávno žena v Hudson Valley zemřela na paralyzující virus a v kanadském Ontariu chlapec utrpěl meningitidu , a to jak na kousnutí klíšťatem s množstvím nemocí.
Letos budou v centrální New Yorku konzervativně stovky nakaženy chorobami přenášenými klíšťaty v rostoucí a nekontrolované lékařské krizi. od roku 2014 Samotné případy lymské boreliózy se zdvojnásobily v šesti okresech, na téměř 500 v roce 2017 – nebo přesněji až na 5 000, pokud se vezme v úvahu nedostatečné hlášení.
Žijeme v době, ve které je venku riskantní. Ale tato rozvíjející se epidemie – jejíž je borelióza jen významnou součástí – byla zhoršena selháním vlády a medicíny.
Nerobte vinu lékařům, kterým byla řečena pouze pravidla lymské nemoci, nikoli významné výjimky. Obviňujte lékařskou společnost, Americkou společnost pro infekční nemoci, která vytvořila, propagovala a ostře hájila směrnice upravující Lyme péči. Obviňujte americká Centra pro kontrolu a prevenci nemocí, která schválila nezdravý status quo, který řídí léčbu na celém světě.
Bylo nám řečeno: Dejte si pozor na klíšťata. Mohou infikovat.
Nebylo nám řečeno: Testy selhaly. Léčba nemusí fungovat. Lékaři vědí velmi málo o léčbě pokročilé případy Lyme, malárie-like babesiózy nebo potenciálně fatální a pěstování viru Powassan .
Myslel jsem, že znám boreliózu v roce 2012, když jsem začal výzkumovat jako investigativní reportér v Lyme-rife Hudson Valley v New Yorku. Věděl jsem, že to byly mýty o lymské borelióze, která v roce 2017 infikovala více než 400 000 Američanů.
Mýtus č. 1: Test funguje.
Porovnejte těhotenství s lymskou boreliózou. První je rychlá diagnóza ano-ne, která má revoluci v domácích soupravách. U lymské boreliózy používáme 25letý dvoudílný test, který je nespolehlivý a obtížně interpretovatelný. Nejprve potřebujete dostatečné množství generických protilátek. Poté musíte zaregistrovat „pruhy“ na testovacím proužku pro specifické protilátky. Řekněme, že dostanete čtyři z požadovaných pěti pásem. Jste prohlášeni za Lyme-negativní. Žena nikdy není trochu těhotná.
Vědci přezkoumali vesmír Lyme testovacích studií – celkem 78 – a dospěli k pozoruhodnému závěru, že neexistuje dostatek důkazů „k vyvození závěrů o hodnotě testů“. Další analýza zjistila, že testy předpověděly boreliózu jen v 54 procentech případů.
Mýtus č. 2: Lyme je nadměrně diagnostikována.
Asi tři desítky vědeckých prací varovaly lékaře, aby zbytečně nepředepisovali antibiotika kvůli možnosti falešných pozitiv Lyme. Ale počkejte: Pokud lze testům důvěřovat, proč máme vůbec tento problém? A co pacienti, kteří skutečně mají toto onemocnění, ale selhali špatným testem?
Jedná se o onemocnění, při kterém může chybná diagnóza změnit život. Matky mi vyprávěly o měsících školní docházky a dětství ztracených na lymskou boreliózu, která je nejčastější u chlapců ve věku 5 až 9 let .
Zatímco antibiotika by měla být používána uvážlivě, hranice, která byla vytyčena na lymskou boreliózu, způsobila, že se lékaři obávali včasné nebo dobré léčby.
Mýtus č. 3: Ale dostanete vyrážku.
Optimisticky se kožní vyrážka, která signalizuje lymskou infekci bez testu, objeví v 60 až 80 procentech případů. To však znamená, že až 170 000 pacientů nedostalo vyrážku v roce 2017 (pomocí odhadů, které uvádějí, že u každého z nich je hlášeno 10 případů).
A vyrážka vypadá jako klasický „býčí oko“ pouze v desátině případů – tak variabilní, že pacientům lze říci, že jde o kousnutí pavoukem nebo celulitidu, zejména v prostředí, které varuje před nadměrnou diagnózou.
Mýtus č. 4: 10 až 28 dní užívání antibiotik zabije brouka.
Ano, léčba antibiotiky – pokud máte štěstí, abyste odstranili diagnostické překážky a dostali včasnou léčbu. Ale i v této rarifikované skupině zůstává až pětina pacientů symptomatická po dobu jednoho roku – a 1 z 20 po 15 letech. Lidé, s nimiž se zachází později, jsou na tom hůř, protože studie poukazují na boreliózu se zánětem mozku, poškozením nervů a kloubů a špatnou kvalitou života.
Po dvě desetiletí bitva o to, proč někteří pacienti zůstávají nemocní – jsou chronicky infikováni nebo ne? – zastínila rostoucí a nákladnou epidemii.
IDSA, která je žalována u federálního soudu kvůli péči o lymskou boreliózu a navrhla aktualizované, ale nedostatečné pokyny , tvrdí, že test a antibiotika fungují. Druhá strana, včetně univerzitních vědců podporovaných neziskovými skupinami, zveřejnila zjištění, která ukazují, že lymská borelióza překonává ty nejlepší nástroje medicíny a zanechává za sebou adaptivní „přetrvávající“ buňky měnící tvar. Tyto zbytkové buňky Lyme mohou hodně vysvětlit – ale pouze s velkou infuzí výzkumu financovaného vládou.
„Žádná ze stran nemá dostatek údajů, aby zajistila, že mají pravdu,“ řekl mi Garth Ehrlich, renomovaný vědec z Drexel University. Ale „ortodoxie právě zabila výzkum lymské boreliózy.“ Je velmi naléhavé vyřešit problém, který lék neuzná.
Dnes, když měsíc antibiotik selže a pacient se vrátí k lékaři, je jim řečeno:
„Nevím, jak pomoci.“
„Řídil jsem se pokyny.“
„Možná jsi nemocný, ale ne s boreliózou.“
Pacienti potřebují a zaslouží si lepší odpovědi.
Graf: Případy lymské boreliózy ve střední části New Yorku (zdroj: ministerstvo zdravotnictví NYS )