Google překlad:
Lyme zničil mou rodinu – fyzicky, finančně, sociálně a emocionálně
Následující text byl předložen jako písemný veřejný komentář k federální pracovní skupině pro choroby přenášené klíšťaty.
Monica White
Dnes píšu jako obhájce i jako pacient, manželka a matka dvou dětí s přetrvávající lymskou boreliózou a mnohočetnými koinfekcemi.
Sloužil jsem jako člen podvýboru pro oba panely pracovní skupiny pro choroby přenášené klíšťaty. Letošní panel se od prvního panelu (2018) výrazně liší v tom, že v pracovní skupině i v podvýborech je obrovský nedostatek zastoupení pacientů.
Co se stalo? S Pat Smithovou jako osamělou zástupkyní pacientů v pracovní skupině převezme váhu celé komunity sama – komunity, pro kterou byla tato pracovní skupina pověřena, aby zlepšila kvalitu svého života.
Tento nedostatek zastoupení pacientů má za následek ignorování a odmítání problému chronické / perzistentní lymské boreliózy, podobně jako rostoucí počet pacientů, kteří těmito perzistentními a chronickými formami onemocnění trpěli a nadále trpí.
Moji lékaři nemohli Lyme poznat
Před nemocí jsem byl plně funkční, aktivní, šťastný a produktivní člen společnosti. V době narození mých dětí jsem byl asymptomatický a nediagnostikovaný. Když jsem po narození druhého dítěte znatelně onemocněl, náš život se dramaticky změnil. Strávil jsem 7 1/2 roku hledáním diagnózy pro postupně oslabující nemoc, pro kterou žádný z mých lékařů neměl žádné zkušenosti s diagnostikováním nebo léčením.
Horší než to, že potenciál lymské boreliózy jako diagnózy byl zcela odmítnut, protože jsem pobýval ve stavu „nízkého výskytu“, který opakoval mantru „nemůžete mít lymskou boreliózu, borelióza zde neexistuje.“
Bez ohledu na to, že jsem se narodil a vyrůstal v endemické oblasti, cestoval a rekreoval se v jiných endemických oblastech a pracoval jsem ve vysoce rizikové profesi biologa divočiny a hasičů v divočině, byl mi jednou odepřen přístup k testování na tři roky Lyme nemoc se stala diagnostickou otázkou zahájenou mnou. Byl mi odepřen přístup k testování a péči, protože lékaři se spoléhali na neúplné a zkreslené informace poskytované na webové stránce CDC.
Můj život a životy mých dětí a manžela se zhoršily kvůli těmto chronickým / přetrvávajícím infekcím (Lyme, Babesia, anaplasmóza, relapsující horečka přenášená klíšťaty), které byly u nás po celá léta nediagnostikované a neléčené. Byli jsme zmateni několika recidivujícími zdravotními problémy pro mého manžela a obě naše děti, aniž bychom znali hlavní příčinu.
Adekvátní zdroje a přesné informace týkající se těchto onemocnění nebyly k dispozici nám ani žádnému lékaři, s nímž jsme vyhledávali péči. Kvůli abnormalitám v mé krevní práci jsem měl podezření na anaplazmózu. Když jsem se zeptal, můj lékař primární péče o tom nikdy neslyšel. Když jsem dostal příležitost, nakonec jsem měl pozitivní testy na anaplazmózu ve více laboratořích.
Dokumenty ER odmítají „klasické“ příznaky
Můj syn byl špatně diagnostikován na návštěvě ER, pro kterou vykazoval klasické příznaky relapsující horečky přenášené klíšťaty, stejnou ER, která propustila dalšího mladého člověka v naší komunitě se stejnou nemocí. Jak mají lékaři diagnostikovat nemoci, o nichž nemají vzdělání ani znalosti? U akutních i chronických / perzistentních infekcí a stavů přenášených klíšťaty je zapotřebí lepší vzdělání lékaře.
Kdybych nebyl úplně oslabený a nadále se zasazoval o sebe a svou rodinu, možná bychom nikdy nebyli správně diagnostikováni. Před nástupem nemoci jsem byl zdravým jedincem, aniž bych byl lékařem primární péče. Měla jsem pouze OB / GYN pro prenatální péči a porod svých dětí.
Jakmile se příznaky vyvinuly, měl jsem konzultace s téměř každým „představitelem“, který si lze představit, byl podroben různým neříkajícím postupům a zkouškám, příliš početným na to, abych je mohl znovu vylíčit, a po celou dobu vykazoval mnoho „klasických“ příznaků lymské boreliózy.
Ani jeden lékař nepovažoval Lyme v diferenciální diagnostice. Lékaři se mi vysmívali a říkali falešné zprávy o této nemoci, když byla konečně na mém radaru vyšetřovat. Obě děti ji následovaly, bez diagnózy a bez vysvětlení bizarních příznaků, kterými trpěly.
Ztratil jsem svou kariéru jako federálně zaměstnaný biolog divočiny, protože jsem příliš nemocný na práci, moje děti roky bojovaly se školou kvůli opakovaným a rozšířeným nemocem, které ovlivňovaly jejich schopnost učit se a navštěvovat hodiny. Ovlivnilo to jejich schopnost účastnit se „běžných“ dětských aktivit, sportů, večírků, mimoškolních aktivit a přátelství.
Příliš mnoho narozenin strávených v posteli, vynechané dovolené, zrušené výlety, ztracené přátelství. Žádné dítě by nemělo přijít o dětství kvůli nerozpoznaným, přetrvávajícím chorobám přenášeným klíšťaty. Můj syn je nyní zaregistrován online, aby měl jakýkoli přístup ke svému vzdělání, protože školy nebyly schopny / ochotny se přizpůsobit v rozsahu potřebném pro jeho úspěch.
Finanční a emoční devastace
Byli jsme zničeni fyzicky, finančně, sociálně, emocionálně. Ztráta příjmů a hory lékařských účtů a cestovní výdaje za přístup k lékařům pohltily naše finanční zdroje. Nikdo by nemusel být muset být pohřben v dluzích za přístup k péči o infekci nejčastějšími chorobami přenášenými vektory v USA, bez ohledu na to, kde v zemi žijí.
Naše manželství bylo několikrát testováno za zlomovým bodem, což mnoho rodin / párů s Lyme nedokáže odolat. Chronická a přetrvávající nemoc rozděluje manželství a rodiny na kusy.
Léčba byla agresivní a každý z nás reagoval na různé stupně různými kombinacemi antibiotik v různých a prodloužených časových rámcích. Museli jsme cestovat tisíce kilometrů, abychom našli správnou diagnózu a léčbu nemocí, o kterých lékaři v našem státě nevěděli nic nebo horší, popřeli existenci. Zlepšení pro každého z nás přišlo pouze při agresivní a rozšířené kombinované léčbě antibiotiky. Po celá léta, pokaždé, když byla vysazena antibiotika, došlo k relapsu nemoci. Teprve po nové léčbě disulfiramem jsem byl schopen udržet přínosy pro své zdraví s trvalým úspěchem.
Co teď?
Jsem z lesa? Budou někdy moje děti z lesa? Jak to můžeme vůbec vědět, aniž bychom měli prospěch ze spolehlivých metod přímého testování potřebných k vyhodnocení stavu mnoha infekcí, které pustošily každé naše tělo a mysl?
Musíte řešit trvalou infekci a chronické onemocnění. Rostoucí počet vědců prokázal, že přetrvávající bakterie existují u dříve ošetřených zvířat iu lidí.
Z tohoto důvodu byla založena TBDWG. V letošním roce panel neuznal matky, otce a děti, jejichž životy byly vykolejeny a ztraceny. Vláda a lékařský systém ignoruje komunitu Lyme již více než 40 let. Musíte to udělat lépe!