Zdroj: https://www.lymedisease.org/jessica-egan-child-lyme-hard/?fbclid=IwAR3xT7V8KFx1fyHFdkdRjxx8KcSITyITLstLjYJ92GhkLhwR0Shov-9KIn0

Google překlad:

Pomoc našemu dítěti při lymské borelióze by neměla být tak těžká

Jessica Egan

Naše 11letá dcera Lucy měla od roku 2018 tři nemoci přenášené klíšťaty: lymskou boreliózu, babeziózu a mykoplazmatickou pneumonii.

Nevíme, kdy a kde ji kousl klíště, ale máme poučný odhad. Víme jistě, že stanovení diagnózy trvalo měsíce, lékaři nás ani ji neposlouchali a celou tu dobu se zhoršovala.

To léto jsme strávili v Massachusetts, nikdy jsme neviděli klíště na Lucy ani náznak kousnutí klíštěte. V září jsme se vrátili do Kalifornie, aniž bychom si byli vědomi toho, že naše dcera dostala Lyme spolu se dvěma koinfekcemi.

Tajemné příznaky

Pak v říjnu měla Lucy něco, co vypadalo jako chřipka – bylo to bez komplikací a krátkodobé. Také měla na spodní části zad nějaké svědění, které vypadalo jako kousnutí od brouka. Zkoumali jsme její pokoj a její postel – a nenašli jsme nic.

V prosinci si začala stěžovat, že je unavená. To jsme odmítli jako vyvrcholení rušného prvního semestru ve škole

V lednu 2019 byla Lucy příliš unavená, aby mohla pokračovat v týdenních lekcích plavání.

V polovině února ji Lucy vyčerpáním přinutila vynechat týden ve škole. Nebyla jinak nemocná – žádná horečka, kašel nebo přetížení – a její chuť k jídlu byla normální. Prostě byla úplně vymazaná a nemohla vstát z postele, tak jsme šli navštívit našeho pediatra.

Vyprávěl jsem její dřívější záchvaty chřipky a únavy a zmínil se o lymské borelióze. Pediatr však tuto myšlenku odmítl a místo toho obvinil špatnou kvalitu spánku a vyzval ji, aby šla spát dříve.

V březnu si Lucy stěžovala, že má potíže se sluchem na jedno ucho. Přivedli jsme ji zpět k naší pediatrovi, kde při testu sluchu dosáhla velmi nízkého skóre. Dohodli jsme si schůzku s audiologem. Po dvou zkouškách nám audiolog řekl tolika slovy, že si to Lucy vymýšlela, a navrhla, že by se „mohlo něco dělat doma“. Cítili jsme, že jsme byli rychle propuštěni, a vyrazili ze dveří.

Další zaznělo v jednom z Lucyiných uší. Znovu jsme šli navštívit našeho pediatra a následně ORL. Po přezkoumání audiologické zprávy a provedení zkoušky ORL uvedla, že nevidí nic, co by způsobilo zvonění v uchu, řekla Lucy, aby si vedla deník, který dokumentuje zvonění uší, a podala zprávu za tři měsíce. Znovu jsem se zeptal na boreliózu. Tuto myšlenku zavrhla.

„No Lyme in California“

V polovině dubna, aniž by došlo ke zlepšení žádných z Lucyiných příznaků, jsme požádali našeho pediatra o Lyme test. Řekla, že by bylo téměř nemožné, aby se Lucy nakazila lymskou boreliózou v Kalifornii (což je nesprávné ), navíc jsme nikdy neviděli vyrážku na býčí oko, ani Lucy neměla bolesti kloubů. Trvali jsme a připomínali doktorovi, že léta trávíme na východním pobřeží. Nakonec neochotně souhlasila

Když se výsledky krevních testů vrátily, zavolal nám náš pediatr a řekl: „Skvělá zpráva, Lucyina krevní práce vypadá dobře a nemá lymskou boreliózu.“

To se nám nezdálo v pořádku, ale věřili jsme výsledkům testu, protože jsme v té době nevěděli, jak nedostatečný je tento laboratorní test. Pediatr dospěl k závěru, že problémy s duševním zdravím způsobují Lucyiny fyzické příznaky a že by měla navštívit terapeuta.

Na Den matek sestoupila Lucy s vysokou horečkou a byla ohromně vyčerpaná. Okamžitě jsme viděli našeho pediatra. Při povrchní návštěvě testovala streptokok (který byl negativní) a dospěla k závěru, že jde o chřipku. Řekla nám, abychom se vrátili, pokud se Lucyina horečka během několika dní nezlomí. Když se nic nezměnilo, vrátili jsme se k lékaři. Tentokrát testovala na chřipku (která byla negativní) a objednala si rentgen hrudníku. Rentgen ukázal, že Lucy měla zápal plic, a pediatr jí nasadil antibiotikum.

Po několika dnech užívání antibiotika se Lucyin stav nezlepšil. V tomto okamžiku, frustrovaní nedostatkem pokroku u našeho pediatra, jsme navštívili naturopatického lékaře (naturopath), kterého jsem předtím viděl.

Zkoumání jiného přístupu

Pro ty neznámé mají naturopatičtí lékaři odlišný přístup k diagnostice a léčbě než MD. Naturopati absolvují nejméně čtyři roky lékařského výcviku. Jejich kurzy zahrnují přísnou výuku farmaceutik, výživy, psychologie, bylinných léků, homeopatie a různých alternativních způsobů léčby. Používají široký arzenál k léčbě zdravotních problémů, včetně poradenství o tom, jak výběr životního stylu ovlivňuje zdraví. Jednoduše řečeno, uplatňují holistický přístup. Ukázalo se, že to byla správná osoba, která vymyslela, co Lucy trápilo.

Celý příběh jsme vyprávěli naturopathovi a ona se Lucy zeptala na mnoho otázek. Dělala si velké poznámky, zakroužkovala zpět a hlouběji zkoumala některé z Lucyiných odpovědí a kládla doplňující otázky, které v té době vypadaly jako nesouvisející. Poté řekla: „Myslím, že Lucy má lymskou boreliózu a mykoplazmatický zápal plic. Také bych ji chtěl nechat otestovat na babesiózu, protože si myslím, že to také může mít. “

Mnoho lékařů v průběhu několika měsíců nedospělo k této diagnóze. Ve skutečnosti, i když jsme to navrhli, tito lékaři by to nepovažovali za možnost. Náš naturopat upozornil na problém po hodinové konzultaci.

Naturopat vysvětlil, že jednoduchý krevní test objednaný pediatrem je pro diagnostiku lymské boreliózy nedostatečný. Také nám řekla, že antibiotikum, které nám pediatr předepsal, nebylo účinné proti mykoplazmové pneumonii, a proto se Lucy nezlepšovala.

Nařídila nám, abychom nechali Lucy testovat na lymskou boreliózu a babeziózu prostřednictvím laboratoře, která se specializuje na testování chorob přenášených klíšťaty. Nové laboratorní výsledky Lucy pro lymskou boreliózu byly hraniční, ale bakterie Babesia se objevily velmi jasně. Kromě toho se samostatný test v jiné laboratoři vrátil převážně pozitivní na Mycoplasma pneumoniae.

Deset měsíců po kousnutí klíštěte

Ve světle výsledků testu a příznaků dospěl náš naturopat k závěru, že Lucy měla lymskou boreliózu, babeziózu a mykoplazmatickou pneumonii. Bylo to v květnu 2019, sedm měsíců poté, co poprvé objevila příznaky podobné chřipce, čtyři měsíce poté, co poprvé navštívila lékaře, a 10 měsíců po kousnutí klíštěte (na základě našeho nejlepšího odhadu).

Náš naturopat předepsal různá antibiotika, léky a bylinné doplňky, které pomohly Lucy relativně rychle vyčistit imunitní systém. Doxycyklin, atovakvon a azithromycin byli těmi nejlepšími činiteli. Každý z nich přichází s vlastní sadou pokynů, kdy je možné je užít a s jakými potravinami, plus další potíže s doxycyklinem způsobující fotocitlivost pokožky (a to bylo léto).

Různé doplňky pomohly s nedostatkem vitamínů a posílením imunity, stejně jako uklidnily nevolnost žaludku a lépe spaly v noci. Na návrh našeho naturopata jsme se také zkontrolovali u Lyme-gramotné MD, která potvrdila její diagnózu a plán léčby.

Po šesti měsících léčby se Lucyino zdraví podstatně zlepšilo. Stále se jí daří.

Lucy je nyní na dobrém místě, ale jen proto, že jsme opustili našeho pediatra a hledali druhý názor. Když jsme se rozhodli konzultovat s naturopatem, byli jsme daleko mimo naši komfortní zónu. Věděli jsme však, že různí lékaři, které jsme za několik měsíců viděli, nějak unikli úplnému obrazu.

Chybí celkový obraz lymské boreliózy

Existuje mnoho důvodů, proč lékaři diagnózu lymské boreliózy vynechávají. Někteří z nich spoléhají na údajně „klasické“ příznaky Lyme, jako je vyrážka na býčí oko a bolest kloubů. Kromě toho je dvouúrovňový testovací protokol pro Lyme nemoc schválený CDC vysoce nespolehlivý. To je přesně důvod, proč lékaři musí poslouchat své pacienty a používat zdravý rozum k hodnocení příznaků.

Lyme nemoc nezmizí. Daleko od toho – nadále se šíří. Je zapotřebí mnohem více výzkumu týkajícího se testování, příznaků, produkce protilátek a léčby. Proto je pro lékaře po celé zemi zapotřebí dalšího vzdělávání a odborné přípravy.

Stručně řečeno, potřebujeme více lékařů, kteří vědí, jak diagnostikovat a léčit lymskou boreliózu a další nemoci přenášené klíšťaty. Více lékařů, kteří vědí o různých druzích testování a že některé příznaky, které považují za „klasické“ markery, se ve skutečnosti u většiny pacientů neobjevují. Především potřebujeme lékaře, kteří si najdou čas na naslouchání svým pacientům a v případě potřeby provedou následný výzkum.

Po celou dobu jsme cítili, že naši lékaři byli příliš spěchaní, než aby nás dostali ze dveří. Lucyiny příznaky úhledně nezapadaly do jejich kontrolního seznamu, takže odmítly naši obavu, že má Lyme nemoc. Místo toho upustili od diagnózy „duševního zdraví“.

To říká stejně o stavu našeho systému zdravotní péče a o tom, jak jsou lékaři školeni, stejně jako o konkrétních lékařech, které jsme viděli. Náš systém zdravotní péče potřebuje generální opravu. Lékaři i pacienti si zaslouží lepší.